2017
文 / 天音
提到“多動(dòng)癥”，很多人的第一反應(yīng)可能是，不就是孩子頑皮、好動(dòng)嗎？那你就大錯(cuò)特錯(cuò)了！
在醫(yī)學(xué)上，“多動(dòng)癥”的學(xué)名是“注意力缺陷多動(dòng)障礙”（英文縮寫(xiě)ADHD），除了好動(dòng)，患兒表現(xiàn)出與年齡和發(fā)育水平不相稱(chēng)的注意力不集中和注意時(shí)間短暫，并且常伴有學(xué)習(xí)困難、讀寫(xiě)障礙、抽動(dòng)障礙、語(yǔ)言障礙、適應(yīng)不良等共患病。
12歲的雅雅是上海一所公辦初中六年級(jí)的學(xué)生，也是“ADHD孩子”。一個(gè)雨天的傍晚，在市中心的一家咖啡店里，雅雅的爸爸向小編講述了發(fā)生在女兒身上的故事。
一個(gè)心酸而勵(lì)志的故事
故事的開(kāi)頭要從雅雅上小學(xué)二年級(jí)說(shuō)起。在此之前，雅雅看上去一切正常，享受著無(wú)憂無(wú)慮的童年時(shí)光。
直到二年級(jí)的時(shí)候，老師發(fā)現(xiàn)雅雅上課坐不住，晃來(lái)晃去，有的時(shí)候還會(huì)爬到課桌上，甚至躺到地上；與此同時(shí)，她在寫(xiě)作業(yè)上也亮起了紅燈，寫(xiě)字吃力，速度慢，字跡顛三倒四。
到了三年級(jí)，隨著課業(yè)難度的增加，雅雅再也沒(méi)辦法及格了，100分的卷子，只拿了個(gè)位數(shù)的分?jǐn)?shù)；書(shū)寫(xiě)問(wèn)題大爆發(fā)，考試根本來(lái)不及寫(xiě)完。
媽媽恨鐵不成鋼，一著急就打孩子，但是對(duì)雅雅完全不起作用，打得越兇，她的表現(xiàn)越差；爸爸護(hù)女心切，對(duì)媽媽的做法不贊同，又沒(méi)有更好的對(duì)策，夫妻倆天天爭(zhēng)吵沖突，甚至鬧到要離婚的地步。
雅雅的癥狀持續(xù)嚴(yán)重。讀完三年級(jí)，孩子被迫休學(xué)。
雅雅到底怎么了？醫(yī)院檢查下來(lái)，智商達(dá)到128，智力發(fā)展沒(méi)有問(wèn)題！
最終孩子的問(wèn)題確診了：雅雅是“ADHD患兒”，同時(shí)伴有書(shū)寫(xiě)障礙，癥狀達(dá)到中度。
輟學(xué)以后，雅雅嘗試過(guò)各種辦法改善癥狀，西藥和中藥都吃過(guò)，但是她對(duì)藥物不耐受，出現(xiàn)明顯的副作用，兩眼無(wú)神，食欲不振，甚至控制不住地抽搐。
各種嘗試均告失敗以后，爸爸媽媽決定，自己帶孩子。
這一次，沒(méi)有棍棒，沒(méi)有逼迫，他們給雅雅一個(gè)寬松的環(huán)境，允許她按照自己的方式和節(jié)奏學(xué)習(xí)。
雅雅喜歡看書(shū)，媽媽買(mǎi)回來(lái)大量的書(shū)籍，哈利波特、雍正皇帝、金庸武俠、明朝那些事兒……只要雅雅開(kāi)口點(diǎn)單，家里就跟著下單。雅雅看過(guò)的書(shū)，疊起來(lái)足足有她三個(gè)人那么高！
看完書(shū)，雅雅有想法要表達(dá)，但是書(shū)寫(xiě)困難，爸爸就教她用語(yǔ)音識(shí)別軟件，口述小說(shuō)，她一口氣可以復(fù)述一個(gè)章節(jié)的內(nèi)容。
既然孩子好動(dòng)，父母就帶著雅雅嘗試各種體育運(yùn)動(dòng)，空手道、網(wǎng)球、跳舞，還有圍棋，雅雅玩得不亦樂(lè)乎。
他們逐漸發(fā)現(xiàn)，雅雅并不是對(duì)所有事情都提不起注意力，一旦遇到喜歡或者擅長(zhǎng)的東西，她甚至有超乎常人的專(zhuān)注力。
尤其是看書(shū)的時(shí)候，雅雅就像變了個(gè)人，心一下子靜下來(lái)。有好幾次，爸爸夜里醒來(lái)，驚訝地發(fā)現(xiàn)女兒還在一個(gè)人看書(shū)；對(duì)喜歡的書(shū)，雅雅還會(huì)耐心地反復(fù)精讀好幾遍。
雅雅找到自己的長(zhǎng)處，開(kāi)始有了自信，笑容又回到臉上，她的癥狀也明顯好轉(zhuǎn)了。
而真正讓雅雅產(chǎn)生質(zhì)的飛躍，是認(rèn)識(shí)了同樣患有ADHD的男孩凱文。
兩個(gè)孩子集結(jié)起一群“同病相憐”的同齡人，一起開(kāi)展針對(duì)ADHD自我改善的課題——《學(xué)齡期兒童注意力缺陷多動(dòng)障礙的家庭背景調(diào)查研究》，為了更好地了解自己，給自己看病。
課題先后獲得新華醫(yī)院臨床心理科主任醫(yī)師張勁松、華東師范大學(xué)體育與健康學(xué)院教授汪曉贊等專(zhuān)家的指導(dǎo)，還吸引來(lái)自復(fù)旦大學(xué)、華東師范大學(xué)、浦東華高小學(xué)等學(xué)校的師生共同參與。
就在這個(gè)禮拜，雅雅和凱文帶著課題研究成果，飛赴西班牙，代表上海參加第20屆國(guó)際青少年科創(chuàng)比賽。
雖然競(jìng)爭(zhēng)很激烈，但是這個(gè)由ADHD孩子自己研究自己的項(xiàng)目還是脫穎而出，成為上海派出僅有的兩個(gè)項(xiàng)目組中的一個(gè)，另外一個(gè)項(xiàng)目是初二學(xué)生關(guān)于垃圾分類(lèi)的有關(guān)課題。
而在課題進(jìn)展的同時(shí)，雅雅也在經(jīng)歷了兩年休學(xué)之后重新回到學(xué)校。因?yàn)閷?duì)自己有了充分的認(rèn)識(shí)和了解，雅雅的定力變強(qiáng)了，也找到了對(duì)付癥狀、自我調(diào)節(jié)的好辦法。
雖然思想還是會(huì)不集中，寫(xiě)字還是有困難，但每當(dāng)堅(jiān)持不下去的時(shí)候，她會(huì)主動(dòng)跑到圖書(shū)館看書(shū)，在浩瀚的書(shū)海中，她總是能夠找到內(nèi)心的依靠。
凱文和雅雅在出征西班牙之前進(jìn)行課題介紹
凱文和雅雅在西班牙舉行的國(guó)際青少年科創(chuàng)比賽現(xiàn)場(chǎng)
ADHD離我們并不遙遠(yuǎn)
雖然雅雅的故事聽(tīng)起來(lái)跌宕起伏，但是ADHD其實(shí)離我們并不遙遠(yuǎn)。
根據(jù)公開(kāi)的資料，“注意力缺陷多動(dòng)障礙”是發(fā)生在學(xué)齡兒童身上的常見(jiàn)病，國(guó)內(nèi)患病率為4.3%至5.8%。
患兒的表現(xiàn)各有不同。有的孩子身體經(jīng)常扭動(dòng)，無(wú)法安靜地參與集體活動(dòng)；有的孩子上課、做游戲很難維持注意力，別人說(shuō)話不會(huì)仔細(xì)聆聽(tīng)；還有的孩子自制力特別弱，還要經(jīng)常騷擾別人。
而大人因?yàn)椴幻髟?，?huì)誤以為孩子懶惰、家教不好、態(tài)度問(wèn)題。實(shí)際上，不是孩子不想好，而是他們做不到。
“比如雅雅和同齡人相比，總是顯得丟三落四，橡皮擦、鉛筆買(mǎi)了又掉，基本上一兩天就要換一次?！毖叛虐职指嬖V小編。
都說(shuō)上帝關(guān)上一扇門(mén)，其實(shí)是打開(kāi)了一扇窗。
“有一部分多動(dòng)癥孩子是高智商孩子?！?/strong>新華醫(yī)院臨床心理科主任醫(yī)師張勁松表示。
雅雅的搭檔凱文就是最好的例子，男孩精力旺盛，思維活躍，對(duì)喜歡的事情都能做得很好，甚至杰出。
“凱文喜歡籃球，一上賽場(chǎng)就像換了個(gè)人一樣，特別鎮(zhèn)靜，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)往前沖；學(xué)編程半年，就獲得上海市編程機(jī)器人比賽第二名；他喜歡書(shū)法國(guó)畫(huà)，草書(shū)寫(xiě)得不錯(cuò)，這次去西班牙比賽，還把自己寫(xiě)的80個(gè)‘福’字帶給國(guó)外的小朋友?！?/p>
凱文媽媽告訴小編，美國(guó)著名的ADHD研究專(zhuān)家愛(ài)德華·哈洛韋爾（Edward M. Hallowell）曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，ADHD患兒有個(gè)法拉利的腦子，但是剎車(chē)系統(tǒng)是自行車(chē)的。
事實(shí)上，不少名人也被懷疑有ADHD癥狀，比如愛(ài)因斯坦、布什總統(tǒng)、巴頓將軍……游泳名將菲爾普斯更是確診的ADHD患者。
“目前對(duì)ADHD比較主流的研究是缺陷研究，主要是了解為什么產(chǎn)生缺陷，如何改變？而我們做的是特質(zhì)研究，也就是承認(rèn)缺陷，但希望通過(guò)有效的干預(yù)，激發(fā)這些孩子的天賦。這也是課題最有價(jià)值，并受到評(píng)委青睞的原因?！眲P文媽媽說(shuō)。
凱文帶到西班牙的書(shū)法作品“福”字
著名ADHD研究專(zhuān)家愛(ài)德華·哈洛韋爾對(duì)孩子們的課題表示關(guān)注
對(duì)付ADHD孩子，比吃藥更管用的方法是……
凱文和雅雅做的調(diào)查研究表明，和吃藥相比，以下三個(gè)方法，對(duì)ADHD癥狀的改善，效果更顯著：
1）高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)
2）民主的家庭環(huán)境
3）幾乎每個(gè)ADHD孩子都有專(zhuān)屬于自己的天賦，需要去挖掘
“ADHD孩子需要綜合干預(yù)，除了醫(yī)學(xué)方面的治療，教育界對(duì)孩子更多理解，社會(huì)更多包容，幫助他們發(fā)揮長(zhǎng)處，調(diào)動(dòng)本身的積極性。”張勁松醫(yī)生說(shuō)。
事實(shí)上，雅雅輟學(xué)回家以后，家長(zhǎng)也是在以上三個(gè)方面下功夫，才使得她的情況得到好轉(zhuǎn)，走出之前惡性循環(huán)的困局。
“運(yùn)動(dòng)能促進(jìn)多巴胺分泌，推薦一天一個(gè)小時(shí)以上、中等強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)是最好的?！眲P文媽媽介紹，剛開(kāi)始推運(yùn)動(dòng)的時(shí)候，群里面很多家長(zhǎng)都不認(rèn)同，覺(jué)得孩子要做作業(yè)沒(méi)時(shí)間。
而實(shí)際堅(jiān)持下來(lái)的家庭，會(huì)發(fā)現(xiàn)運(yùn)動(dòng)完以后的孩子就像天使一樣，和他們說(shuō)話，能聽(tīng)進(jìn)去了；做作業(yè)，也變得專(zhuān)注了。
當(dāng)然，運(yùn)動(dòng)不是一兩天就見(jiàn)效的，要持續(xù)運(yùn)動(dòng)，一般5周以上會(huì)產(chǎn)生效果，堅(jiān)持1-2年，效果更加顯著。到時(shí)候，大腦結(jié)構(gòu)會(huì)變化，認(rèn)知功能也會(huì)跟著改善。
應(yīng)ADHD患兒家長(zhǎng)們的請(qǐng)求，華師大體育與健康學(xué)院教授汪曉贊正準(zhǔn)備著手開(kāi)發(fā)一套針對(duì)多動(dòng)癥的運(yùn)動(dòng)課程。在他看來(lái)，運(yùn)動(dòng)能夠幫助兒童發(fā)泄能量，集中注意力，而且與服藥相比，運(yùn)動(dòng)對(duì)孩子沒(méi)有副作用！
在做課題研究的過(guò)程中，越來(lái)越多的家庭加入進(jìn)來(lái)，這些家庭抱團(tuán)，建立了一個(gè)微信群，凱文媽媽暫時(shí)擔(dān)任群主。
和這些家庭交流多了，她發(fā)現(xiàn)幫助ADHD孩子，首先是要幫助這些孩子的家長(zhǎng)，放下焦慮，走出認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)，不要再盯著學(xué)習(xí)和名次不放。
“對(duì)ADHD孩子不能采取一味批評(píng)，做減法的方式，孩子在學(xué)校受折磨，回來(lái)還要接受父母責(zé)罵，只會(huì)讓他們變得自卑，萎靡不振?！?/p>
雅雅爸爸說(shuō)，他最終能夠帶領(lǐng)女兒走出來(lái)，首要的一步就是調(diào)整親子相處方式，自己在心里面接受雅雅是ADHD孩子的事實(shí)。實(shí)際上，現(xiàn)在國(guó)際上普遍認(rèn)為，ADHD不是病，而是特質(zhì)。
“我經(jīng)常和雅雅說(shuō)，我是小A（ADHD），我自豪！我有與眾不同的東西，就是和別人不一樣！”
雅雅爸爸回憶，雅雅到上海體育學(xué)院學(xué)習(xí)拳擊，第一次上場(chǎng)，不多久就下來(lái)了，不停地給自己負(fù)面暗示，擔(dān)心注意力不行了，快到極限了。
好在老師很有經(jīng)驗(yàn)，說(shuō)隨便你，想上就上，不想上就休息一會(huì)兒。過(guò)了一會(huì)兒，孩子自己調(diào)整好了，又跑上去高興地玩起來(lái)，玩著玩著就開(kāi)始正規(guī)地學(xué)習(xí)了。
后來(lái)，家長(zhǎng)又帶雅雅去機(jī)構(gòu)里學(xué)科創(chuàng)，因?yàn)槭孪群屠蠋煷蜻^(guò)招呼，老師很耐心，每一次都等孩子書(shū)寫(xiě)完，再上下一課的內(nèi)容。
通過(guò)查文獻(xiàn)、做實(shí)驗(yàn)、答辯、團(tuán)隊(duì)合作等鍛煉，雅雅學(xué)到了科學(xué)素養(yǎng)，自信心也變得越來(lái)越強(qiáng)，每次上課都按時(shí)出勤，而且聽(tīng)得很認(rèn)真。
“神經(jīng)功能不利，使得ADHD孩子天賦被壓制，智商水平體現(xiàn)不出來(lái)，因此除了干預(yù)行為問(wèn)題，還要調(diào)動(dòng)起他們的能動(dòng)性，發(fā)揮出天賦?！?/p>
張勁松醫(yī)生解釋?zhuān)瑢?duì)ADHD干預(yù)效果起決定作用的是家長(zhǎng)，家長(zhǎng)不應(yīng)該過(guò)度地糾結(jié)于孩子的短板，而是換個(gè)思路，發(fā)掘孩子身上的長(zhǎng)處，取長(zhǎng)補(bǔ)短。
對(duì)此，雅雅爸爸從切身經(jīng)歷出發(fā)，深表認(rèn)同。他發(fā)現(xiàn)，孩子如果有激情，感興趣，想去做一件事情，還是可以想辦法控制自己的。
比如雅雅在做ADHD課題研究的時(shí)候，居然能夠坐上1、2個(gè)小時(shí)，盡管寫(xiě)字費(fèi)勁，還是能夠堅(jiān)持完成任務(wù)，這樣的自控能力和同齡孩子相比，已經(jīng)沒(méi)有多大的差別了。
在國(guó)外，對(duì)待ADHD患兒，也是用舒緩代替壓制，比如課堂上的椅子換成充氣球，讓孩子坐在上面，上課的時(shí)候如果管不住自己了，可以在球上跳，也不會(huì)發(fā)出聲音影響到別人。
為了挖掘和培養(yǎng)ADHD孩子的興趣點(diǎn)，做課題的間隙，凱文媽媽會(huì)帶著群里的孩子做活動(dòng)，給他們創(chuàng)造鍛煉的機(jī)會(huì)。
比如在自發(fā)組織的游泳比賽上設(shè)計(jì)一些小環(huán)節(jié)，鼓勵(lì)孩子當(dāng)小記者，把他們的報(bào)道刊登到公眾號(hào)上，不少孩子因此愛(ài)上寫(xiě)作，在比賽期間天天堅(jiān)持寫(xiě)報(bào)道。
此外，不管孩子在比賽中得了第幾名，都給他們正兒八經(jīng)地掛上獎(jiǎng)牌，孩子有了成就感，在家里也不舍得把獎(jiǎng)牌拿下來(lái)，還主動(dòng)提出想去學(xué)游泳。
“這樣的孩子很少被夸獎(jiǎng)，但他們太需要了?！眲P文媽媽說(shuō)。
新華醫(yī)院臨床心理科主任醫(yī)師張勁松對(duì)課題研究進(jìn)行指導(dǎo)
家庭以外，我們還能夠?yàn)锳DHD孩子做什么？
目前，凱文媽媽主導(dǎo)的ADHD家庭微信群里面總共有291個(gè)家庭，有部分患兒屬于癥狀比較嚴(yán)重的，其中大約30個(gè)家庭的孩子處于休學(xué)或者家長(zhǎng)陪讀的狀態(tài)，這些家長(zhǎng)有的還要上班，想找適合孩子讀書(shū)的地方，卻尋覓不得，心里非常著急。
雅雅爸爸是過(guò)來(lái)人，據(jù)他介紹，在我國(guó)香港，自閉癥、多動(dòng)癥、讀寫(xiě)障礙都?xì)w入特殊教育領(lǐng)域。
而上海雖然有針對(duì)特殊孩子的隨班就讀政策，但ADHD被排斥在外，因?yàn)锳DHD孩子的智商不低，有的時(shí)候很難給予明確的界定。
“現(xiàn)在社會(huì)上對(duì)自閉癥的認(rèn)知程度已經(jīng)很高了，有專(zhuān)門(mén)的藍(lán)絲帶自閉癥日，全中國(guó)有成百上千的自閉癥組織，但是對(duì)ADHD，這樣的組織數(shù)量是零。”
由凱文媽媽聯(lián)合微信群里其他家庭聯(lián)合發(fā)起的公益組織“上海ADHD家庭互助”，目前正在浦東新區(qū)申報(bào)審批。
在家長(zhǎng)們看來(lái)，目前的資源還無(wú)法給到ADHD孩子足夠的關(guān)注和支持，因此，他們希望ADHD家庭抱團(tuán)取暖，成立公益組織，為醫(yī)院、學(xué)校和家庭之間搭建橋梁，爭(zhēng)取更多的社會(huì)認(rèn)同和包容。當(dāng)然，這也需要資金的支持，幫助更多孩子，拯救更多家庭。
事實(shí)上，和其他神經(jīng)功能問(wèn)題相比，ADHD孩子的基數(shù)大，而只要投入很小的干預(yù)成本，就會(huì)得到很大的改善。
浦東新區(qū)華高小學(xué)曾經(jīng)做過(guò)一個(gè)市級(jí)課題，對(duì)全校2000多名學(xué)生進(jìn)行ADHD的全面篩查，診斷發(fā)現(xiàn)有20多名患有多動(dòng)癥的孩子。通過(guò)行為訓(xùn)練、游戲訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)干預(yù)、家長(zhǎng)沙龍等一系列措施，效果很明顯，這些孩子都順利地完成學(xué)業(yè)。
雅雅和凱文在西班牙的比賽還在進(jìn)行中，根據(jù)前方傳來(lái)的最新消息，這兩個(gè)孩子，是所有參賽選手中年齡最小的。
而小編在聽(tīng)了雅雅爸爸和凱文媽媽的講述，結(jié)束采訪以后，覺(jué)得兩個(gè)孩子參加比賽，最大的意義是ADHD，這個(gè)常見(jiàn)卻又被忽視的群體，終于爆發(fā)出屬于自己的聲音了！
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